Ik mis me zo

7

12

10

7

10

https://s-media-cache-ak0.pinimg.com/736x/68/80/80/6880809d4d4efa9aa8c423faa6511276.jpg

ik mis me
ik mis me zo
ik mis mijn benen die mij brachten waar ik wou
waarmee ik uren en wandelde met Sem
ik mis het leven dat ik leefde
ik mis mijn armen
waarmee ik zoveel kon
ik mis mijn stem
waarmee ik praatte en zong
ik mis heel veel lekker eten
ik mis de autoritjes
naar Rijssen
en waarheen ik maar wou
ik mis mijn privacy
en zelfstandigheid
ik mis me in alles
wat zo vanzelfsprekend was
maar nu een ver verleden lijkt

Bijna 2 jaar na de diagnose, maar het lijkt veel langer geleden. Ik probeer me te herinneren hoe het was, toen ik alles nog kon. De laatste maanden waren weer zwaar, steeds meer zit ik gevangen in mijn lijf. Alle bewegingen kosten moeite, het lijkt of er kilo’s lood aan mijn ledematen hangen. Ik kan Sem niet eens meer aaien, daar word ik zo verdrietig van. Mijn rechterhand is zodanig verslechterd dat er alleen nog wat kracht in mijn middelvinger zit. Ik kan mijn elektrische rolstoel niet meer zelf besturen. Wat ben ik blij dat Fred zo super handig is, hij heeft een rookhulp gemaakt waarmee ik zonder handen relaxt en veilig kan roken. Ik zit in een fase dat ik afscheid moet nemen van het gebruik van mijn tablet en van de spellen die ik nog speelde. Alhoewel dat eigenlijk al een tijdje bijna niet meer ging was ik te eigenwijs om op te geven. Maar ik heb het hoe verdrietig ook, moeten accepteren dat ik voortaan mijn oogbestuurde computer moet gebruiken. Het gaat me redelijk af, maar het kost energie en geduld wat ik niet altijd heb en het communiceren gaat langzaam. Probeer nog steeds wat te praten tenminste iets wat erop lijkt, steeds vaker barst ik in huilen uit als het niet lukt met me verstaanbaar te maken en de oogbesturing hapert en ik zo moe ben van alles. Er zijn momenten dat ik zoveel onmacht voel, de waarom vraag het uitschreeuwt van binnen.

WhatsApp Image 2017-03-19 at 11.19.45

 

Naast de ALS heb ik er veel nare dingen bij gekregen. Erg hinderlijke darmproblemen, pijnlijke voeten door dwangstand. Mijn linkerhand die verlamd is, maar waar ik vooral als ik in bed lig enorm vervelende sensaties in heb zoals een brandend gloeiend gevoel. Het inslapen wordt extra moeilijk hier door, zelfs slaap medicatie helpt momenteel niet goed. De vermoeidheid wordt erger, lichamelijk maar ook geestelijk. Slopend maakt deze ziekte je steeds zwakker.

Mijn nekspieren zijn minder geworden en dat is niet bevorderlijk voor de hoofd en nek klachten die ik altijd al had.
Bijna alle spieren zijn nu aangedaan behalve de ademhalingsspieren. Ik bungel een paar keer per dag in de tillift, echt niet fijn maar je moet het wel accepteren, het is niet anders. Ondanks veel ellende lach ik nog best veel naar omstandigheden en doe mijn best om er wat van te maken. En geniet nog steeds van kleine dingen, van familie en vrienden. Niemand kan je pijn en moeite over nemen maar ze kunnen wel naast me staan in de strijd. Wat krijgt liefde en vriendschap nog een veel diepere betekenis nu. Wat ben ik daar blij mee. Met de vriendinnen een avond Wie ben ik gedaan, gieren brullen lachen. Met een deel van diezelfde vriendinnen naar de Edwin Eversband geweest, wat heb ik genoten. Geweldig wat muziek kan doen met me. Ik kan gelukkig Spotify bedienen met mijn ogen.

Nog steeds dankbaar dat er mensen zijn die tijd vrij maken om bij mij te zijn, zussen, nichten buurvrouw vriendinnen. Mijn moeder die elke week komt kokenn, voor haar is het ook zo moeilijk. Af en toe uitkijken naar de zaterdagmiddagen als mijn zusje me op haalt om naar Rijssen te gaan. Even winkelen en daarna met een groot deel van mijn familie gezellig bij elkaar zijn, mijn nichtjes en neefjes even knuffelen. Even weg tussen de muren van ons huis, heerlijk wat genieten. Even naar buiten je het gevoel geeft dat je nog leeft.

Er was een gesprek met de huisarts, maatschappelijk werkster van het ALS team en de thuiszorg en mijn zusje. Dit multidisciplinair overleg was nodig om te kijken hoe ik thuis kan blijven wonen en mijn mantelzorgers niet te overbelast raken. Er zullen wat dingen veranderen, in mijn volgende blog hoop ik hier wat over te vertellen. Vooral voor Fred en mijn familie is het zwaar ook op emotioneel vlak. Het zijn goede maar ook moeilijke gesprekken. Het lijkt soms net of ik in een hele slechte film zit, zo heftig in korte tijd een totaal ander leven gekregen. Beseffen dat het alleen nog erger word.

De lente is gelukkig met prachtig weer begonnen. Heerlijk vooruitzicht om weer meer naar buiten te kunnen zonder dik ingepakt te worden. Over een week gaan we met de Zonnebloem een week op de boot mee door Duitsland, ik verheug me best hoor, maar het is een schril contrast met de prachtige wereld reizen die ik in mijn leven gemaakt heb, de vakanties voordat ik ALS had. 2 jaar geleden was de Zonnebloem een organisatie voor oude zieke mensen, niet kunnen bedenken daar nu zelf onderdeel van te zijn. Maar probeer er een mooie week van te maken, een neef en nicht gaan mee als vrijwilliger dat word wel lachen. Hopelijk kan Fred ook een beetje bijkomen, wat heb ik diep respect hoe mijn lieverd zich staande houd als mantelzorger en maatje. Je hebt ALS niet alleen

..

 

16 gedachtes over “Ik mis me zo

  1. Als ik dit lees ga ik terug naar 2014 toen bij mijn lieve man ook als werd ontdekt.
    Alles ging zo snel achteruit, zo herkenbaar nu ik dit weer gelezen heb.
    Hij heeft niet lang meer geleefd 5 mnd i.p.v. 3/5 jaar wat doktoren vertelden.
    Zijn armen en benen niet meer kunnen gebruiken.Hij vond het zo erg dat hij geen armen om me heen kon slaan.
    Iets later lieten zijn nekspieren het ook afweten. Dus niet op de laptop met oogbediening. Het was steeds weer wat inleveren Op het laatst kon hij niet meer slikken. Vreselijk verdrietig en toch heeft hij nooit gemopperd of gescholden.
    Hij had zich heel erg flink gehouden en konden ook lachen met elkaar. Iedereen kwam graag bij ons. Hij was bezorgd om ieder die hem jwam helpen, denk om je rug etc. Mijn kanjer en maatje waarmee ik bijna 53 jr getrouwd was mis ik enorm iedere dag weer. Jammer dat hij pech had om die ziekte te krijgen. Gelukkig was het niet erfelijk.

    Like

  2. Hoi Ellen wat weer een ontzettend ontroerend verhaal. Zo bewonderend om te lezen hoe jij met deze verschrikkelijke ziekte omgaat. Ik hoop dat je volgende week een mooie reis zult hebben. Ik zal er mijn best voor doen mijn steentje bij te dragen.

    Like

  3. Lieve Ellen.
    Een hele fijne vakantie samen met Fred.
    En heel veel plezier met Martin en Gerdie, wou dat ik ook mee kon om voor je te zorgen,en samen lol hebben.

    Gr Rianne😘

    Like

  4. Intens mooie blog Ellen, wil ik ook hier graag aangeven. Mooi in die zin dat je ellende beschrijft die je doormaakt…. maar is vreselijk….. Wens je voor volgende week intens mooie vakantie met de zonnebloem toe. Met veel liefs

    Like

  5. Mijn hart huilt………… Mijn respect en bewondering voor jou, maar zeker ook voor Fred, wordt met de dag groter. Af en toe heb ik het gevoel dat ik veel meer voor jullie zou willen doen, je meer willen zien. Dan weer denk ik dat je al de hele dag mensen om je heen hebt die je helpen en voor je zorgen, idd ten koste van jouw privacy en eigen leven. Het voelt zo dubbel, wil jullie niet te kort doen, maar ook geen blok aan jullie been zijn als je al zo veel te verwerken hebt. Daarnaast ken je natuurlijk ook mijn situatie, werk en thuis, waardoor het zeker ook lastig wordt er vaker voor jullie te zijn. Wat ik doe en kan doen, doe ik met heel veel plezier en liefde. Love you! Ondanks alles hoop ik dat jullie volgende week een enorm fijne vakantie met de Zonnebloem hebben, geniet ervan………….want dat kun je!

    Like

  6. Ellen, echt weer een heel mooi blog. Ben er stil van. Heel veel sterkte. Heb veel bewondering voor jou. Voor volgende week wens ik jou, Fred en iedereen die mee is een hele mooie vakantie toe. Geniet er van. Veel liefs Jolanda

    Like

  7. Lieve Ellen, wat een gave om zo in woorden neer te kunnen zetten wat jou strijd is.
    Wat een enorme gave ook dat je door alles heen ook toch steeds je lichtpunten ziet. Als ik dit leest word ik zo verdrietig om jou, maar ben ik ook zo blij dat ik jou leerde kennen.
    Ik wens je een goede week toe.
    Een dikke knuf en de hartelijke groeten aan Fred.
    Veel liefs, Miranda

    Like

  8. Dag Ellen
    Heb je blog weer met veel verdriet gelezen maar toch vind ik het knap hoe je het allemaal verwerkt heel veel respect hier voor
    Verder wens ik je een goede vakantie week toe en ik hoop dat je er van zult genieten samen met al die mensen die van je houden
    Heel veel sterkte bij alles wat je doet want het zal niet mee vallen elke dag iets of feel te moeten inleveren
    Gr Ria

    Like

  9. Lieve Ellen,
    Snap je zo goed, dat gemis op zoveel dingen, van eens. Het een went en het ander nooit of soms. Ik ben blij voor je dat de kleine dingen dat soms even kunnen laten vergeten. Zelfs dat laatste vind ik soms of soms vaak nog moeilijk, als het me te veel wordt, terwijl ik nog meer kan dan jou. ALS blijft ALS en gemis naar jezelf van voorheen blijft gemis. Lente knuffel en toch een fijne pasen Dianaxx

    Like

  10. Ik ken je niet, maar ben onder de indruk van je verhaal. Ik wens je een mooie week toe, met de zonnebloem. Een beetje ontspannen en “schommelen” op een bootje. Voor je man en je begeleiders een week om herinneringen te maken.

    Like

  11. Lieve Ellen

    Wat ben ik blij dat ik samen met mijn broer Martin jouw en Fred natuurlijk
    een week heb kunnen geven waarin wij jouw alle liefde en zorg die in ons zat
    met veel humor, lachen en zingen en soms de minder leuke dingen die de ziekte ALS
    jouw leven totaal heeft ingegrepen.
    Een week die ik niet zal vergeten.

    Veel liefs Gerdi

    Like

  12. Lieve Ellen, zo benieuwd hoe het nu met je is. Had gehoopt na het Zonnebloem reis hier nog wat van je te horen. Wat een strijd meisje… En hoe dapper. Ik wens jou en je Fred en je moeder en lieve familie alle sterkte toe. Als ik je verhalen lees denk ik, heb je het niet altijd al aan voelen komen Ellen? Was dat waarom je bang was, een ‘ hypochonder’? Hoe het ook zij, sterkte en alle liefs voor jullie. Dita, van de zonnebloem boot

    Like

  13. Lieve Ellen, het is nu alweer een jaar later. Ik weet niet hoe het nu met je gaat. Maar wil je alleen zeggen dat ik enorm veel respect heb voor de wijze waarop je je ziekte draagt. Wat een kanjer ben je. En ik maar klagen als iets in mijn leven me niet meezit. Dat mag ik natuurlijk niet met jouw situatie vergelijken, maar toch.
    Ik wens je ongelooflijk veel sterkte en kracht toe,
    Liefs,
    Hilde uit Nijverdal

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s